Dziecięce fantazje

Dscn4464-fotor-collage
Imię dziecka:
Igor
Wiek:
12
Województwo:
śląskie
Choroba:

rdzeniowy zanik mięśni (SMA typ 1)

Chorobę zdiagnozowano u chłopca w szóstym miesiącu życia. Igorek nie chodzi, nie siedzi, nie rusza nóżkami, nie trzyma głowy. W bardzo niewielkim stopniu pracują jeszcze dłonie chłopca. Postępująca choroba znacznie osłabiła nie tylko jego sprawność ruchową, ale przede wszystkim mięśnie oddechowe oraz mięśnie przełyku. Od ukończenia pierwszego roku życia oddech Igorka wspomaga respirator, chłopiec musi być też dokarmiany sondą. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną, na którą dziś jeszcze nie ma lekarstwa. Codzienna rehabilitacja może jedynie spowolnić bieg choroby. 

Obejrzenie na żywo skoków narciarskich, spotkanie z Piotrem Żyłą FANTAZJA SPEŁNIONA

Igorek jest wielkim pasjonatem skoków narciarskich. Ogląda wszystkie relacje (nie tylko te tegoroczne), zna każdego skoczka i przebieg jego sportowej kariery. Potrafi obudzić się rano ze słowami – „nareszcie przyśniły mi się skoki”. Największą fantazją chłopca jest obejrzenie na żywo zmagań skoczków oraz poznanie Piotra Żyły. Sam niezwykle pogodny i wesoły chciałby spotkać się ze skoczkiem, który w jego oczach urósł do rangi ideału sportowca i człowieka. 

Obejrzenie na żywo wyścigu panczenistów i spotkanie ze Zbigniewem Bródką

Igor jest unieruchomiony. Cierpi na zanik mięśni typu SMA I. Nawet nie jest w stanie utrzymać czegokolwiek w rączce. Jego świat to Internet i telewizja. Igor jest bardzo inteligentny i ma wspaniałą pamięć. Zapamiętuje wszystko co przeczyta mu mama w Internecie i czego się dowie z telewizji. Największa pasją Igora jest sport, zwłaszcza zimowe dyscypliny sportowe. Po sukcesie Zbigniewa Bródki w Soczi Igor poznał dokładnie historię polskich (i nie tylko) panczenistów. Od tego momentu Igor niemal codziennie powtarza rodzicom, że bardzo chciałby zobaczyć na żywo wyścigi panczenistów i spotkać się z naszym złotym medalistą olimpijskim Zbigniewem Bródką. Chłopiec chciałby mu zadać wiele pytań dotyczących łyżwiarstwa szybkiego.