Dziecięce fantazje

Zdjecie-0117-
Imię dziecka:
Paulina
Wiek:
17
Województwo:
warmińsko-mazurskie
Choroba:

choroba Huntingtona, ataksja dziedziczna

Paulina, jak jej brat była leczona od urodzenia na polineuropatię. W zeszłym roku jednak rozpoznano u niej genetyczną chorobę Huntingtona. Chorobę wykryto również u jej brata bliźniaka Pawła i starszego brata Piotra. Schorzenie prowadzi do obumarcia mózgu. Paulinka nie jest w stanie biegać, ani skakać. Poruszanie sprawia jej wielką trudność, bo ciągle się przewraca. Z powodu niedotlenienia mózgu w trakcie porodu dziewczynka ma kilka guzów w głowie. Paulinka ma poważne problemy z pamięcią. Codziennie zmaga się z częstymi zmianami nastroju. U dziewczynki rozpoznano upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym.  

Rower

Największym marzeniem Paulinki jest nowy rower. Dziewczynka ma stary rower, który ciągle się psuje i trzeba go często naprawiać. Dzięki sprawnemu rowerowi będzie mogła brać udział w wycieczkach rowerowych wraz ze swoim rodzeństwem.  Choroba sprawia, że Paulina czasami przewraca się na rowerze, ale jazda na rowerze jest tak wielką pasją, że dziewczynka nie poddaje się, wstaje z ziemi, otrzepuje i rusza dalej. Dopóki choroba nie poczyniła wielkiego spustoszenia w jej młodym organizmie, Paulinka chce wykorzystać każdy dzień, w którym dobrze się czuje i jeździć rowerem.

Telewizor

Paulinka ma trójkę rodzeństwa. Dwóch braci cierpi na trę samą chorobę co ona. Patrycja, najstarsza siostra, nie została jeszcze zdiagnozowana, ale również może być nosicielką Huntingtona. Rodzeństwem zajmuje się tylko mama, ponieważ ich tata nie żyje. Nie łatwo jest mamie związać koniec z końcem. O spełnianiu marzeń swoich dzieci nawet nie myśli. O unowocześnieniu domu też nie wspomina, bo wszystkie pieniądze wydaje na najpilniejsze potrzeby, leczenie i rehabilitację chorych dzieci. W domu jest telewizor, ale jeden na 5 osób i do tego stary. Telewizor często się psuje. Paulinka pragnie, żeby był w domu nowoczesny telewizor, jej własny. Obiecała Dzielic się nim z rodzeństwem i mamą, oczywiście.