Dziecięce fantazje

Jakub s.
Imię dziecka:
Jakub
Wiek:
10
Województwo:
dolnośląskie
Choroba:

zespół Huntera - mukopolisacharydozę typu II

Kubuś cierpi na bardzo rzadką, śmiertelną chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie – mukopolisacharydozę typu II. Do drugiego roku życia chłopczyk rozwijał się prawidłowo, ale potem nastąpił regres i zaczęły się pojawiać kolejne niepokojące symptomy. Zespół Huntera, który wkrótce zdiagnozowano, prowadzi do postępującej niewydolności narządów. Już teraz chłopiec ma  zmiany w kościach, wątrobie oraz sercu. Dodatkowo jego rozwój umysłowy został upośledzony i Kuba nie mówi. Aby choć trochę powstrzymać rozwój choroby musi być na stałe i do końca życia poddawany leczeniu enzymatycznemu.

Duże zestawy Lego Duplo

Kubuś ma dwie ogromne pasje: pociągi oraz zwierzęta. Ma swoją ukochaną ciuchcię, z którą nigdy się nie rozstaje – zabiera ją do szpitala, śpi z nią. W sklepach uwielbia oglądać figurki zwierząt. Wielką radość sprawiłby mu prezent w postaci dwóch zestawów klocków Lego Duplo – Pociąg Zestaw Deluxe oraz Duża Farma. Takie klocki byłyby idealnie dopasowane do zainteresowań chłopca i z pewnością dostarczyłyby mu nieopisanej frajdy na wiele, wiele dni.

Trampolina FANTAZJA SPEŁNIONA

Pomimo choroby Kuba jest niezwykle radosnym dzieckiem. Uwielbia zabawę i ruch. Jego największą fantazją jest duża trampolina ogrodowa z siatką.