Dziecięce fantazje

JG
Imię dziecka:
Jarosław
Wiek:
11
Województwo:
pomorskie
Choroba:

rdzeniowy zanik mięśni

Kiedy Jarek się urodził, miał prawie całkowicie bezwładne ciałko. Przelewał się przez ręce, a po 3 miesiącach przestał ssać. Rodzice przez kilka miesięcy szukali pomocy u lekarzy, aż w końcu u maluszka zdiagnozowano bardzo ciężką i nieuleczalną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni, typ I o najgorszym rokowaniu. Jarek jest dzieckiem leżącym, nie mówi, podłączony jest do respiratora oraz pulsoksymetru i karmiony przez sondę. W wyniku przebiegu choroby doszło do utrwalonej skoliozy i zaniku funkcji motorycznej mięśni, w tym mięśni mimicznych twarzy. Chłopiec porozumiewa się głównie za pomocą oczu.

Laptop

Jarek marzy o swoim własnym laptopie dostosowanym do jego potrzeb (wymagane jest oprogramowanie Windows 10), aby móc lepiej komunikować się z otoczeniem i pracować z nauczycielami, którzy przychodzą do niego do domu. Na laptopie będzie mógł też oglądać ulubioną bajkę – Tom i Jerry oraz korzystać z różnorodnych gier, póki jeszcze może poruszać rękoma…

Huśtawka

Drugim marzeniem Jarka jest zabudowana huśtawka, dostosowana do osoby niepełnosprawnej, na której mógłby bezpiecznie odpoczywać. Gdyby taka huśtawka stanęła w ogrodzie, miałby wreszcie możliwość nacieszyć się słońcem i wiatrem bujając się na świeżym powietrzu.